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私達の経験
■西村 剛直さん
私は物心ついた頃から、「蚊に刺されると異常に腫れる」という症状に悩まされてきました。刺された箇所が20cmほどパンパンに腫れ上がり、水ぶくれができて激しい痛みを伴うものでした。

その事以外は問題なく日常生活を送ってきましたが、高校2年生の冬、高熱が一週間続いたので診察を受けると肝臓が腫れ、肺炎、胃潰瘍を発症している事がわかり、緊急入院。原因不明のままステロイド(プレドニン)治療で症状をごまかしながら入退院を繰り返しました。最初の入院から半年後に「慢性活動性EBウイルス感染症」と診断されました。

すぐに大阪の病院に転院し、抗がん剤治療が始まりました。何種類かの抗がん剤を投与しましたがあまり効果が表れず、副作用で口の中は爛れ、水分しかとることのできなかった私はみるみる痩せていきました。40度超の高熱が一ヶ月ほど続いたある日、このままでは体力的にも厳しいということで緊急に骨髄移植(ミニ移植)をすることになりました。
幸にも弟がドナーだったのでスムーズに移植をすることができ、移植後の拒絶反応もほとんどなく、退院後半年ほどで普通の生活に戻る事ができました。

私は現在、一児の父親として家庭を持ち、夢に向かって日々勉強をしながら税理士事務所に勤務しています。闘病前に通っていた高校に復学はできませんでしたが、その後に取得した資格を活かす仕事に就くことができ、毎日が充実しています。

周りの同年代の人達と何も変わらない環境で生活をしていますが、「闘病経験者」ということで、就職時の面接や、結婚相手の親の理解を得ることなど、乗り越えなければならない壁は他の方より多かったと思います。退院してからどういう風に人生を送っていくかということを闘病中にもっと真剣に考え、準備しておけば、人生の節目、節目で困ることが少なかったのではないかと思いました。

闘病中には退院してからの事を冷静に考える余裕もなければ、家族とゆっくり将来について話し合う時間や場所もありません。いつになったら退院できるのかという不安な状況で自暴自棄になった時もありました。病院という環境ゆえに医療器具に囲まれ、真っ白なシーツ、無機質な病室では闘病をしている子ども達、その家族の気持ちは闘病一色になってしまうのではないでしょうか。

チャイケモの施設で闘病するのは子ども達。闘病期間より、退院後の人生が長いからこそ、復学、就職、結婚、妊娠の事など、退院したその後の人生について家族とじっくりと考えられるような「家のような病院」を作っていただければと思っています。

西村 剛直さん
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